Kinderhospiz

Eine unvorstellbar schwere Aufgabe

Für die Eltern von lebensbedrohend erkrankten Kindern bricht eine Welt zusammen, sie verfallen möglicherweise in eine Art Schockzustand. Doch sie müssen sich dieser extrem belastenden Situation nicht alleine stellen: Hilfe gibt es bei ambulanten und stationären Kinderhospizdiensten. Zu ihnen zählt die Stiftung Ambulanter Kinderhospizdienst München (AKM) und deutschlandweit der Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Nichts ist mehr so, wie es vorher war

Ab dem Zeitpunkt der Diagnose stehen Sie als Eltern vor der unvorstellbar schweren Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen: Ihr Kind ist unheilbar krank. Die Diagnose einer solchen Erkrankung stellt das Leben einer Familie völlig auf den Kopf und bringt eine Vielzahl von emotionalen Herausforderungen mit sich. Schritt für Schritt gilt es nun, die Krankheit Ihres Kindes anzunehmen und sich der Situation bestmöglich zu stellen.

Dabei werden Sie lernen müssen, Ihren Lebensalltag neu zu organisieren. Holen Sie sich frühzeitig Hilfe von Menschen, denen Sie vertrauen, die Sie in dieser Phase in Ihrem Leben haben möchten, seien es die eigenen Eltern oder sehr gute Freundinnen und Freunde. Und wenden Sie sich an die Kinderhospizhilfe, die Sie ganzheitlich unterstützen wird.

Was macht ein Kinderhospiz?

Ein Kinderhospiz besteht aus ambulanten und stationären Einrichtungen für unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder sowie deren Eltern und Geschwister. Anders als ein Hospiz für Erwachsene, das eine Einrichtung zur Sterbebegleitung ist, wird der Familie in einem Kinderhospiz aus zwei Gründen bereits ab der Diagnose bis über den Tod hinaus geholfen.

Zum einen sind Kinder abhängig von ihren vertrauten Bezugspersonen.. Die enge Bindung der Kinder zu ihren vertrauten Bezugspersonen macht eine stabile familiäre Situation besonders wichtig. Ein Kinderhospiz schafft eine vertraute Umgebung, in der das Kind seinen kindlichen Grundbedürfnissen entsprechend leben kann und gleichzeitig die Familie in dieser schwierigen Zeit begleitet wird.

Zum anderen ist es bei Kindern noch schwieriger als bei Erwachsenen, eine definitive Einschätzung der Lebenserwartung zu geben, da oft unerwartete Verläufe der Krankheit mit zeitweiser Stabilisierung bzw. Destabilisierung auftreten, teilweise über Jahre hinweg.

Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. berät und unterstützt Eltern komplett kostenfrei dabei, die medizinische und therapeutische Versorgung der Patientinnen und Patienten sicherzustellen. Bereits ab der Diagnose wird den Familien eine umfassende Krisenintervention angeboten, um bei Eltern, Geschwistern, Verwandten und Freunden posttraumatischen Belastungsstörungen vorzubeugen und ihnen in dieser emotional belastenden Zeit zur Seite zu stehen.

Das Ziel von Kinderhospizeinrichtungen

Ziel ist es immer, die Familie bestmöglich zu entlasten. Zu den Angeboten zählen:

• Multiprofessionelle Begleitung und Betreuung des schwersterkrankten Kindes und dessen Familie ab der Diagnose und über den Tod hinaus – im Krankenhaus und zu Hause,
• Unterstützung und Finanzierung (Bedarfe, Bedürfnisse),
• Alltagsorganisation und Notfallplanung,
• psychologische und medizinische Beratung und Betreuung,
• therapeutische Angebote,
• Rechtsberatung,
• Trauerbegleitung, Sterbebegleitung, Trauernachsorge,
• Erfüllung von Herzenswünschen,
• Bildungs- und Talentförderung,
• Vernetzung und Vermittlung zu Kooperationspartnern,
• Vermittlung von Elterngruppen, Jugendgruppen, Familientreffen,
• Vermittlung von Pflegediensten,
• 24 Stunden Rufbereitschaft.

Wem hilft die Kinderhospizarbeit?

Kinderhospizarbeit kümmert sich um Familien mit schwerstkranken Kindern. Aber auch schwerkranke Eltern von Minderjährigen bekommen dort Unterstützung. Im Einzelnen hilft Kinderhospizarbeit bei folgenden Erkrankungen:

Vor oder nach der Geburt

• Erkrankungen, die bereits in der Schwangerschaft eine schlechte oder aussichtslose Prognose haben (ab der 16. SSW),
• extreme Frühgeburten,
• Säuglinge und Kleinkinder bis zu drei Jahren mit schwersten Erkrankungen und Behinderungen.

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit

• einem hohen Hilfe- oder Pflegebedarf im Alltag,
• und/oder einem hohen psychosozialen Unterstützungsbedarf für die Familie,
• und/oder einer hohen und nicht altersüblichen psychischen Abhängigkeit von Bezugspersonen angesichts des nahestehenden Todes,
• und/oder einer grundlegenden Beeinträchtigung oder Gefährdung von Vitalfunktionen,
• und/oder Abhängigkeit von palliativmedizinischen Maßnahmen.

Ziel der Kinderhospizarbeit ist es deshalb, den Familien in dieser schwierigen Zeit eine feste Stütze zu sein und Momente der Sicherheit, Geborgenheit und Normalität zu schenken.

Wie bekommen Eltern Hilfe und was kostet die Unterstützung?

Im Fall einer Krise können sich Eltern, die in Bayern leben, rund um die Uhr jederzeit kostenfrei unter folgenden Telefonnummern melden:

Kriseninterventionsnotruf unter der Telefonnummer 0157 73311110

Das Telefon ist rund um die Uhr besetzt und bei Bedarf kommt eine Mitarbeiterin oder ein Mitarbeiter auch zu den Betroffenen in die Klinik oder nach Hause.

Frag-OSKAR.de, das Hilfe-Portal des Bundesverband Kinderhospiz ist telefonisch oder per E-Mail erreichbar.

Das OSKAR-Sorgentelefon ist deutschlandweit rund um die Uhr kostenlos unter der Telefonnummer 00800 88884711 erreichbar.

Hier gelangen Sie zur OSKAR Sorgenmail Online-Beratung.

Bei beiden Angeboten beraten und informieren Mitarbeitende von OSKAR zu allen Fragen, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben.

Nach einem ersten Beratungsgespräch bzw. Mail-Austausch werden die Mitarbeitenden gemeinsam mit Ihnen besprechen, was die nächsten Schritte sind. Die Beratung und Unterstützung durch den Bundesverband Kinderhospiz ist komplett kostenfrei auch über mehrere Jahre hinweg.